Morgenfrisk fyr :-)

Bare lige en lille billede serie af Silas store bededag :-) 

Er der mon noget efter ham??

Her er min lille fyr, som er lidt pjevset her i de her dage. Han er begyndt at lyde lidt forkølet, og det gør det lidt besværligt for ham, øv øv. Så han gider ikke rigtig spise så meget mad, og er lidt mere ilt krævende  håber snart det vender for ham igen.

Han har hellere ikke rigtig taget så meget på i løbet af den sidste måneds tid. Men håber snart det vender, men måske det hænger sammen med at han ikke får sonde mad længere. Han vejer nu 7, 7 kg og måler 75 cm, alligevel godt klaret når man tænker på starts vægten, som var 820 g og 34 cm.

Tid til en update :)

Det er efter hånden ved at være lang tid siden jeg har skrevet noget herinde, så må hellere få givet jer læsere en lille update på hvad der er sket her siden sidst.

Der er sket det at Silas er blevet 1 år gammel, blev han her den 23 marts. Det er helt vildt at vores lille dreng er blevet et helt år. Der er sket meget i det sidste år, mange op og nedture, men nu går det heldigvis fremad så det er jo super dejligt.

Som i kan se på billedet her er vores lille basse uden udstyr og det er fordi han er blevet så dygtig. Pt. kan han undvære cpap og ilt i mange timer i løbet af dagen og har næsten kun behov for at sove med udstyret på om natten, så det er jo super godt.

Her er vi ude at køre vores første barnevogns tur udenfor uden udstyret på, det var godt nok meget mærkeligt men også rart at have en "rask" dreng med ud at gå. Han nød gåturen og havde travlt med at kigge efter alt muligt og han er jo slet ikke vant til sollyset.

På hans fødselsdag den 23 marts var vi inde på respirationscenter vest for at få Silas tjekket og hans tal kom virkelig bag på os. Hans PCO2 (kuldioxid) niveau er normal i hans vågne timer, men bliver lidt højere når han sover, hvilket er meget normalt. Troede ikke det kunne lade sig gøre, men det har han så bevidst for os, han er virkelig en sej dreng.

Det var en lille update herfra :)

Lidt kreativitet

Lidt af hvad jeg går og laver i min sparsomme "fritid" :)

En morgenfrisk dreng :)

Lige lidt billeder af vores dejlige dreng, som efter hånden er blevet ret så stor, han er nu 9,5 måned, og 6 måneder korrigeret :)

Morgenfrisk, og cpap-pause :)

Godmorgen :)

Han er en stor dreng på 7,5 kg, og måler 71 cm, så man må da sige at drengen vokser rimlig godt, så han følger sin egen kurve rigtig flot.

Silas træner

Ja så bliver der trænet 

Så er julen nær :)

Så kan det godt blive jul, det er ihvertfald næsten jul herhjemme hos os, vi har fået bagt Klejner, pebernødder og brunkage figurer. Det var hyggeligt at bage sammen med de to store børn, havde slet ikke forestillet mig vi kunne det på trods af Silas' sygdom, men det gik fint, vi gjorde det nemlig mens han sov til middag :)

Pebernødder, de blev gode :)

Klejner, de blev meget gode :)

Pebernødderne inden de kom i ovnen :)

De færdige pebernødder :)

Vores julekager :)

Jul lige om lidt:)

Vil egentlig ikke skrive så meget. Ved faktisk ikke hvor mange der overhovedet følger med på bloggen længere, så i får bare en stakfuld billeder :)

Her er vores julekugler med alle vores navne på :)

Endelig hjemme

Så kom dagen endelig hvor vi fik lov til at tage hjem med vores lille mirakel. Ja lille er han jo egentlig ikke mere, på 8 måneder er der godt nok sket mange ting. Han er gået fra at veje 820 gram og med en længde på 34 cm til at veje 6800 gram og længden er 67 cm.

Sikke en stor forskel, og sikke meget der er sket i løbet af de sidste 8 måneder. Lige pludselig er det bare gået super stærkt.

 

Den 26 november sagde vi farvel til C1 i Herning, det var da også mærkeligt at skulle sige farvel efter 2 måneder, som er gået utrolig stærkt.. Silas blev hentet af en ambulance, og blev kørt til Respirationscenter Vest i Skejby, hvor han skulle observeres i 3 døgn, hvor de skulle måle en masse på ham for at finde ud af hvilket udstyr han skulle have med sig hjem. Han skulle hele tiden have målt sin PCO2, for at se hvor god han var til at udlufte sin CO2. Først lå han i tryk 4, men der røg hans CO2 hurtigt op, og så prøvede de at justere hans tryk, og fandt så endelig det rigtige, så hans CO2 var indenfor rimlighedens grænser. Så nu skal vi til kontrol derinde om 3 måneder igen.

 

Ovenfor kan i se nogle billeder som er taget da vi var indlagt ude på respirationscentret ude i Skejby, og vi var selvfølgelig lige oppe at hilse på A5, hvor Silas lå i 6 måneder, men vi kunne desværre ikke lige tage ham med derop, så det må de have til gode til en anden god gang.

 

Men Silas blev altså udskrevet fra Skejby med en Cpap, og han ligger lige nu i Tryk 6, så det er udgangspunktet indtil videre. Han er forøvrigt også lige stoppet med hans lungemedicin "bosentan", og det går glimrende uden den medicin, heldigvis, for den var dyr, rigtig dyr. Men man tog den fra ham da man ikke havde set bevis for at den egentlig havde hjulpet ham. Han skal til kontrol på Herning sygehus hver 14 dag, for at være sikker på at hans lungetryk ikke stiger yderligere når nu han ikke får lungemedicinen mere. Så det går vi og er lidt spændte på. Han skal også snart til Viborg og tjekkes hos en øjenlæge, så vi kan få vished omkring hvordan hans syn reelt er. For han skeeler stadig meget, så det ville være rart at se om man kunne afhjælpe ham på en eller anden måde.

Synes da lige i skal se vores lille julenisse <3

 

 

Synes da lige i skulle se nogle nye billeder af vores lille dreng, som lige har fået juletrøjet på, og i den anledning kan jeg så fortælle at vores lille supermand kommer med os hjem til jul, og vi glæder os afsindig meget alle sammen. Den 26-29 november skal han indlægges på respirationscenter vest som ligger ude på Skejby, og der skal de finde ud af hvilket udstyr han har behov for at komme hjem med, og så møder vi nogen af de sygeplejersker som skal passe Silas derhjemme. Han skal nemlig overvåges døgnets 24 timer til at starte med, så med tiden skulle det jo gerne blive mindre. Det håber vi ihvertfald på. Det er lidt vildt at tænke på at vi ikke har ret mange dage tilbage her på C1, det bliver dejligt at komme hjem, men det bliver også en stor omvæltning. Inden vi tager afsted har vi præcis været her i 2 måneder, og dertil været indlagt i 8 måneder med Silas, så nu trænger vi også til at komme hjem.

Silas er blevet rigtig dygtig til mange ting. Så al den træning som vi laver med ham, både os forældre, sygeplejersker og fys/ergo har båret frugt. Han er blevet bedre til at holde hovedet. Det bliver bedre og bedre for hver dag der går.

 

 

På de øverste billeder her er Silas igang med at spise Risgrød og han er blevet så dygtig til at spise grød. Han er i det hele taget blevet god til at spise selv, det kommer ikke lige så meget mad ned i sonden mere, men mest medicinen.





Her sidder Silas i sin "nye" stol, som afdelingen har lånt ham. Den hedder trekant stolen og den er beregnet til de børn der ikke helt kan sidde selv endnu. Denne stol øver vi med hver eneste dag, da den er god til at øve hovedkontrollen i. Han er allerede blevet bedre, bare på en uges tid, der sker virkelig meget nu.

 

Her kommer der nogle billeder af hvad vi fortager os på afdelingen dag ud og dag ind, dagene er meget ens herude :)