onsdag den 31. oktober 2012

Silas på det nye system = Succes!

Nu er det jo efterhånden noget tid siden Silas fik det nye system i hans næse, og det har været en succes må man sige, både os forældre og personalet på C1 jubler og har armene oppe. Endelig lykkedes det at få Silas ned i tryk. Nu er det lykkedes at få Silas ned i tryk 8, hvor han før fik tryk 15, så det er noget af en forbedring med man sige.


Her får i lige en lille billedserie af Silas i hans nye "outfit" :-)








 



Vi er i en dialog med respirationscetret som skal finde ud af om Silas kan komme hjem, og være indlagt i hjemmet i stedet for på sygehuset. 

Så nu er planen at han om ca 3 uger skal indlægges på Århus kommune hospital, altså der hvor respirationscentret holder til. De skal så observere ham i 2 døgn, for at finde ud af hvad det præcis er han har brug for, og hvad der skal til før han kan komme med hjem. Det bliver så spændende og vi venter spændt på at høre fra dem igen, for det er virkelig et kæmpe skridt det her, så vi er også lidt nervøse.

onsdag den 24. oktober 2012

Silas skal prøve et nyt system :)

Natten i nat bliver spændende

 

Nu er Silas nået til det punkt, hvor det er blevet lidt bedre med lungerne, og han ligger lige nu i 40% ilt stortset hele døgnet, og derfor har vores læge bestemt, at hans skal prøve et nyt system, som består af en iltbrille, som også kan give tryk ned i lungerne. På den måde bliver han meget nemmere at håndtere, og han får fjernet alle slangerne væk fra ansigtet.

Silas 7 måneder gammel :) 

Nu må vi se om forsøget virker, og at Silas vil ligge i dette system. Hvis han ikke vil må de jo bare prøve igen. Det er jo set før at Silas skal prøve tingene mange gange inden han kan ligge i det. Silas er en bestemt herre, der selv vil bestemme hvad han vil ligge i :-) At have sin egen vilje er godt - men hvordan skal det ikke ende på sig hehe.

Smilende dreng <3



søndag den 14. oktober 2012


Del 1
 
Historien om Silas:
 
Under min graviditet gik jeg sygemeldt derhjemme, fordi mit arbejde i vuggestuen var for hårdt her i graviditeten. Min læge valgte at sygemelde mig, da han mente at jeg havde en stor risiko for at føde for tidligt og derfor gik jeg bare derhjemme og slappede af. Det varede dog ikke længe før det gik helt galt alligevel. En dag hvor jeg lige havde afleveret vores 2 børn, og min mand var taget afsted på arbejde, følte jeg det som om jeg pludselig havde tisset i bukserne. Jeg slog det dog hen, og troede ikke det var noget.

Da det så skete en gang til, tænkte jeg godt nok meget over, om det kunne være fostervandet, der var gået, men slog det igen hen og valgte at se tiden lidt an.
Om natten fik jeg det lidt mærkeligt. Jeg fik meget kraftige plukveer, der nev en del og jeg sov stort set ikke den nat.
Da jeg vågnede, valgte jeg at kontakte fødegangen, da det ikke længere virkede som normale smerter. Så efter børnene var blevet afleveret, tog manden og jeg på fødegangen for at blive tjekket. Jeg bliver så mødt af en sød jordemoder på fødegangen, der lige vil tjekke om jeg har blærebetændelse, og så ville jeg få svar nogle dage efter. Men fordi jeg havde været til tjek deroppe 14 dage forinden, hvor de havde målt min livmoderhals, ville de lige scanne mig for en sikkerhedsskyld. Er så lykkelig over at de valgte at scanne, ellers ville det være gået frygtelig galt! Lægen der scannede kunne godt se, at der var noget vand der var sevet væk, da han scannede uden på maven.

Der var dog stadig vand derinde, så han var ikke så urolig igen. Alligevel valgte han at scanne mig indvendig også, hvilket var et meget klogt valgt. Min livmoderhals var helt udslettet, og den stod nærmest og gabte. Der kunne jeg allerede godt fornemme at den var helt gal, og han sagde så derefter at han ville kontakte Skejby sygehus - og så vidste jeg godt hvor den bar hen ad. Jordemoderen hentede en lungemodnings sprøjte, som jeg skulle have, og i samme øjeblik kom min egen jordemoder ind.Hun havde mødt min mand ude på gangen, og hun kender også til vores tidligere forløb - 2 år forinden fødte jeg nemlig vores datter Filucca. Hun blev desværre født som den smukkeste engel. Hun havde ikke fået nok ilt under fødslen og døde inden jeg fik hende i mine arme.

Derfor var det dejligt, at en vi kendte lige kom ind for at snakke med mig, mens jeg skulle have den sprøjte.
Hader virkelig nåle! Kort tid efter skulle jeg ind på en fødestue og undersøges igen, og derefter fik jeg et drop i begge hænder; et hvor jeg fik vehæmmende medicin i, og i det andet drop fik jeg noget penicillin, fordi de frygtede at jeg havde en infektion.
Efter omkring to timers ventetid, blev jeg hentet af en ambulance, som egentlig bare skulle køre uden udrykning. Men fordi vi havde ventet så lang tid på ambulance, blev det lavet om til en kørsel 1 med udrykning, da jeg skulle til Skejby sygehus så hurtigt som muligt - de ville ikke tage flere chancer.

Den jordemoder der tog imod mig, da jeg kom ind på Holstebro sygehus tog med i ambulancen, og min mand kørte selv til Skejby, så han kunne have bilen ved sig.

I Skejby blev jeg straks kørt ind på en fødestue, hvor vi afventede hele situationen, og jeg blev scannet af en læge, som sagde at der stadig var en masse vand inde hos ham og at det hele endnu så fredelig ud. Jeg blev indlagt på Y1, som er mor-barn afsnittet på Skejby sygehus. Jeg skulle nu til at indstille mig på at være sengeliggende for, at sørge for at holde Silas i maven så lang tid som overhovedet muligt. Vi blev indlagt den 20 marts 2012 og det lykkedes mig at holde ham inde i maven 3 dage ekstra. Jeg nåede også at få anden omgang af det lungemodende medicin, hvilket har gavnet ham en hel masse, i forhold til hans lunger. 2 dage efter min indlæggelse, fik jeg den sidste omgang af det vehæmmende medicin, som jeg derefter ikke kunne få flere gange, da det kun gives to gange, når vandet er gået. Herefter kan de ikke gøre mere for at stoppe fødslen.

Sygeplejersken valgte dog at slukke for droppet før tid, da hun mente at kroppen kunne skjule, at jeg egentlig havde rigtige veer. Og ganske rigtigt, så fik jeg veer natten efter, hun havde stoppet vedroppet.

Jeg havde også haft tegnblødning over et par dage, så vidste godt hvor det bar hen ad, og om natten havde jeg ikke kunne sove ordentligt. Heldigvis havde min mand valgt, at sove på sygehuset netop denne nat. Vi valgte at kalde på en af sygeplejerskerne, da jeg godt nok syntes at min mave blev hård. Nu vidste jeg, at det var rigtige veer jeg havde, og jordemoderen der var på vagt, valgte at kører mig på fødegangen til observation, da hun ikke havde tid til at løbe frem og tilbage. Da jeg var blevet kørt over på fødegangen, fik jeg en helt anden jordemoder og en jordmoderstuderende, som jeg havde under resten af forløbet. Jeg fik en vemåler på, så de kunne holde lidt øje med hvor stærke mine veer var, og hvilket interval de kom i. I starten var der lang tid imellem dem, men efterhånden som tiden gik kom de hyppigere og de blev stærkere og stærkere. Hver gang hun undersøgte mig omkring hvor meget jeg havde åbnet mig, var det 4 cm.

Men hun forklarede mig, at når man var fleregangsfødende, som jeg jo var, kunne man godt have åbnet sig længe, uden at vide det, og hun troede at det var tilfældet hos mig. Lidt efter havde jeg så åbnet mig 5 cm, og der fra gik det ellers stærkt. Lars var lige gået ud for at ringe rundt til de mennesker, der skulle vide det, og så mærkede jordemoderen efter igen, og så var jeg pludelig hele 10 cm åben, og klar til at føde. Jeg kunne også mærke, at han var sunket helt ned hvor han skulle være. Hun måtte kalde Lars ind på stuen og ringe rundt til en masse folk, som skulle være tilstede på stuen. Der var afsat tre folk til, at tage sig af Silas når han kom ud, og udover det, stod der sygeplejersker, assistenter og jordmødrene, der skulle tage sig af mig, så der var en masse folk på stuen. Det var kun jordemoderen der snakkede til mig, hvilket skabte en masse ro omkring fødslen, som jeg ellers var så angst for. Hun fik mig beroliget så meget, at jeg kunne gennemføre fødslen.
skulle have haft et planlagt kejsersnit i uge 38 på Herning sygehus, så jeg skulle pludselig omstille mig fra et kejsersnit til en almindelig fødsel, med al den angst og tanker det medførte, efter min fødsel af Filucca.

Jeg valgte at gennemføre en naturlig fødsel, fordi det var det bedste for Silas, men det var et hårdt skridt at tage. Jeg havde en tendens til hele tiden at kigge på den skærm der overvågede ham, og kiggede ekstrem meget på det tal der viste hjerterytmen. Var nærmest besat af at kigge på skærmen, hvilket jo nok var en anelse dumt, for det stressede faktisk mere end det gavnede.
Silas blev født den 23-03-2012 klokken 11.10 om formiddagen. Han vejede 820 gram, og målte 34 cm - en god vægt ift. at han blev født i uge 25. Han var en stærk lille fyr og han skreg faktisk, da han blev født. Ikke et højt skrig, men jeg kunne høre ham - den smukkeste lyd i verden. En lyd, jeg aldrig fik lov at hører fra vores engel, og som derfor betød uendeligt meget for mig.


 
2 del:

I den første tid klarede Silas sig virkelig flot. Lige efter fødslen klarede han den super, og blev lagt i cpap med det samme, hvilket han klarede super flot. I de første 3 dage lå han på Intensiv, hvor han herefter blev flyttet over på den almindelig neonatal afdeling på Skejby, hvor han så lå i 14 dage, og i de 14 dage gik det blot ned af bakke, han blev mere og mere dårlig, og måtte flyttes tilbage til intensiv afdelingen igen, hvor han lå i 2 døgn inden han måtte i respirator. Det var et hårdt slag for os alle sammen, men vi vidste godt at det gik den vej til sidst.

I de første 3 dage lå han på Intensiv, hvor han herefter blev flyttet over på den almindelig neonatal afdeling på Skejby, hvor han så lå i 14 dage, og i de 14 dage gik det blot ned af bakke, han blev mere og mere dårlig, og måtte flyttes tilbage til intensiv afdelingen igen, hvor han lå i 2 døgn inden han måtte i respirator. Det var et hårdt slag for os alle sammen, men vi vidste godt at det gik den vej til sidst.

Han lå i respirator alt i alt i 4 stive måneder, hvor der var op og ned ture hele tiden. Han har været rigtig dårlig, og jeg mener virkelig dårlig, så dårlig at vi ikke vidste om han overhovedet ville overleve. Silas lider af BPD (stive lunger) og det har ramt ham hårdere end hvad man ellers ser hos børn med BPD, det fortalte de ihvertfald på Skejby. Men Silas har vist os alle sammen at han bare vil livet, og det er så stærkt.



Silas øjne har taget skade af alt den ilt han har fået i de første 5 måneder af hans liv, så han skulle have en Laser operation over på Rigshospitalet, og det gik heldigvis godt, men det var en høj risiko transport, og vi tog mange chancer ved at lade ham overflyttet, da han var rigtig dårlig respiratorisk på daværende tidspunkt, men vi fik ham med hjem i live, og efter han kom tilbage til skejby gik det fremad, og han kom ud af respiratoren i august måned, og ligger nu med cpap. I dag er han blevet overflyttet til Herning sygehus på C1, hvor vi nu ligger, og nu er han 6 måneder gammel, og 3 måneder korrigeret.

Vi skal være indlagt med ham lang tid endnu, men vi håber på at blive udskrevet til vores eget hjem på et tidspunkt. Lige for øjeblikket er han i vanddrivende behandling for at fjerne alt det væske han har på leveren, og det er allerede blevet bedre. Men hans lille hjerte er belastet af hans høje tryk i lungeren, og dette får han også medicin for. Men han er stadig rigtig lungesyg, så han er stadig meget syg, men bedre end for bare 2 måneder siden, så det er jo godt, men vi har stadig lang vej igen.
Her den 23 oktober har vi været indlagt med ham i 7 måneder, og det er virkelig lang tid, når vi også har to større børn derhjemme. Men det kommer vi nok over, bare vores lille dreng bliver rask i den sidste ende.
 

onsdag den 10. oktober 2012

Vanddrivende og besøg af Præmatur sundhedsplejersken

Lige lidt om hvordan det står til med Silas

Silas har snart været i Herning på C1 i godt og vel 14 dage, og synes da godt nok det er gået stærkt. Hans tilstand er desværre ikke uændret, som vi ellers havde gået og håbet på. Silas er lige blevet hjertescannet som han bliver jævnligt for at holde øje med hjertet og det høje tryk han har på sine lunger, som forekommer ved stive lunger, som han jo stadig har. Men det høje tryk på hans lunger holder de hele tiden øje med. Lægen mente at det måske kunne hjælpe ham at begynde på noget vanddrivende medicin, og vi håber dette kan hjælpe ham, det skal nemlig gives på det helt rigtige tidspunkt, og det håber jeg virkelig er nu. De prøvede at give ham det på skejby og der hjalp det desværre ikke. Pga at hjertet er så meget på overarbejde, har han også fået enormt mange væske omkring leveren, og det er ikke godt, men det har det vanddrivende medicin allerede fået mindsket en hel del, så det er jo positivt. Nu skal han have det vanddrivende i et stykke tid, så de kan se om det virker på det høje tryk i hans lunger, så vi håber virkelig!


De har også snakket om på C1 at de ville tage kontakt til respirationscentret for at finde ud af hvilke kriterier der er tilstede for at Silas kan komme hjem, da han jo kommer hjem med udstyr, og det bliver muligvis med cpap og ilt, men vi vil gerne vide lidt mere om hvad det præcis er der skal til, før vi kan blive udskrevet til vores hjem. Det ville være så meget lettere for vores familie, jeg tror det hele ville fungere meget bedre for os alle sammen. Det er svært for os at være der på fuld tid hos de to store også, og det giver lidt dårlig samvittighed engang imellem, men vi må jo tage revanche bagefter. Når vi er ved Silas vil vi gerne være ved de to store og omvendt, det er så svært, for vi føler os som forældre virkelig splittet imellem hvor vi gerne vil være mest. Den følelse kan ingen desværre tage fra os, for sådan er det bare lige nu. Det er synd for de to store for de har bestemt ikke valgt denne situation, og det er også svært nogen gange at forklare dem, at lillebror altså er syg og der går lang tid inden han kan komme hjem til os, men de er nu gode til at acceptere hele denne svære situation.


I dag har vi haft besøg af vores sagsbehandler og præmatur sundhedsplejerske, og det var rart lige at få sat hoved på hvem det var, og så fik de lige set Silas også, og vi fik meget ROS som forældre. Vi fik lige snakket de vigtigste ting igennem og det var rart lige at få de ting på plads, og så fik vi lige sat en ting på plads og det var at Silas ikke kommer i pasning ude, men skal passes i hjemmet, da han ikke kan tåle at komme ud i pasning, det er han for skrøbelig til. Så det bliver noget med at kommunen sender en ud og passer ham, der er også en sygeplejerske til stede, da han jo skal have udstyr med hjem. Men dette frygter jeg nu ikke, da vi har oplevet mange ting der var værre i Silas' indlæggelses perioder, som jo snart runder de 7 måneder.

 

Sjov med billeder



Ja har lige leget lidt :)

fredag den 5. oktober 2012

Billeder der ingen ord behøver <3

Silas bliver vasket lidt
Her får Silas ilt lige mens han bliver vasket
Silas blev lidt træt
Pyha en hård omgang
Her bliver Silas lidt sur
En vågen lille fyr