Vanddrivende og besøg af Præmatur sundhedsplejersken

Lige lidt om hvordan det står til med Silas

Silas har snart været i Herning på C1 i godt og vel 14 dage, og synes da godt nok det er gået stærkt. Hans tilstand er desværre ikke uændret, som vi ellers havde gået og håbet på. Silas er lige blevet hjertescannet som han bliver jævnligt for at holde øje med hjertet og det høje tryk han har på sine lunger, som forekommer ved stive lunger, som han jo stadig har. Men det høje tryk på hans lunger holder de hele tiden øje med. Lægen mente at det måske kunne hjælpe ham at begynde på noget vanddrivende medicin, og vi håber dette kan hjælpe ham, det skal nemlig gives på det helt rigtige tidspunkt, og det håber jeg virkelig er nu. De prøvede at give ham det på skejby og der hjalp det desværre ikke. Pga at hjertet er så meget på overarbejde, har han også fået enormt mange væske omkring leveren, og det er ikke godt, men det har det vanddrivende medicin allerede fået mindsket en hel del, så det er jo positivt. Nu skal han have det vanddrivende i et stykke tid, så de kan se om det virker på det høje tryk i hans lunger, så vi håber virkelig!

De har også snakket om på C1 at de ville tage kontakt til respirationscentret for at finde ud af hvilke kriterier der er tilstede for at Silas kan komme hjem, da han jo kommer hjem med udstyr, og det bliver muligvis med cpap og ilt, men vi vil gerne vide lidt mere om hvad det præcis er der skal til, før vi kan blive udskrevet til vores hjem. Det ville være så meget lettere for vores familie, jeg tror det hele ville fungere meget bedre for os alle sammen. Det er svært for os at være der på fuld tid hos de to store også, og det giver lidt dårlig samvittighed engang imellem, men vi må jo tage revanche bagefter. Når vi er ved Silas vil vi gerne være ved de to store og omvendt, det er så svært, for vi føler os som forældre virkelig splittet imellem hvor vi gerne vil være mest. Den følelse kan ingen desværre tage fra os, for sådan er det bare lige nu. Det er synd for de to store for de har bestemt ikke valgt denne situation, og det er også svært nogen gange at forklare dem, at lillebror altså er syg og der går lang tid inden han kan komme hjem til os, men de er nu gode til at acceptere hele denne svære situation.

I dag har vi haft besøg af vores sagsbehandler og præmatur sundhedsplejerske, og det var rart lige at få sat hoved på hvem det var, og så fik de lige set Silas også, og vi fik meget ROS som forældre. Vi fik lige snakket de vigtigste ting igennem og det var rart lige at få de ting på plads, og så fik vi lige sat en ting på plads og det var at Silas ikke kommer i pasning ude, men skal passes i hjemmet, da han ikke kan tåle at komme ud i pasning, det er han for skrøbelig til. Så det bliver noget med at kommunen sender en ud og passer ham, der er også en sygeplejerske til stede, da han jo skal have udstyr med hjem. Men dette frygter jeg nu ikke, da vi har oplevet mange ting der var værre i Silas' indlæggelses perioder, som jo snart runder de 7 måneder.