Fremtidens Elvis :)

Jeg købte lige nogle solbriller til Silas i dag nede i H&M, og de er bare så fine til ham :-)

Det bedste af det hele er faktisk, at han ikke engang tager sine solbriller af, han synes bare det blev lidt mørkt hehe :D

Silas' Dåbstøj :)

Silas' Dåbstøj :-)

I dag der ankom Silas' dåbstøj endelig, men han er jo blevet døbt, så vi holder en fremvisning (en dåb uden vand) i kirken hvor han bliver "døbt" uden vand, hvor vi bagefter holder en fest for ham, jeg glæder mig rigtig meget til at fejre vores seje dreng.

Fysioterapi :)

Der blev trænet i dag, her står han op af sine bObles :)

Indlæggelse på Respirationscenter Vest

Indlæggelse fra den 2-4 juni 2013

Vi skulle ind til tjek på Respirationscenter Vest som ligger i Skejby. Meningen var at vi bare skulle være her i et døgn, men det blev til en overnatning mere da de gerne ville observere ham lidt mere, da hans tilstand er blevet værre i løbet af de sidste 4 uger. Sidst vi var herinde snakkede de om cpap udtrapning, men der er vi desværre ikke lige nu. Så det er desværre gået tilbage for Silas :( Men han er heldigvis ved godt mod, så han kæmper videre som den seje dreng han er. For 4 uger siden blev han forkølet og det har desværre sat sig på lungerne af ham, så derfor har han behov for cpap hele tiden igen. Han havde ellers en periode uden udstyr om dagen, vi håber selvfølgelig at han når derhen igen.

Problemet er lidt at hans PCO2 er lidt høj, og det hænger sammen med at han ikke kan undvære cpappen lige nu. De sagde så tade kunne hjælpe ham hvis de øgede hans cpap tryk. Men det hjalp så ikke, det blev hans CO2 bare højere af. Så vi er ikke rigtig blevet klogere af at være herinde en ekstra nat. Det er virkelig frusterende for os som forældre, at vi ikke ved hvorfor hans tilstand er blevet dårligere. Her til morgen har han fået taget nogle blodprøvers for at se hvordan hans værdier ser ud, og for ikke at overse en evt infektion i kroppen, så nu venter vi på svar fra blodprøverne og venter på stuegang inden vi kan tage hjem til Holstebro igen.

Sundhedsplejersken på besøg :)

Så stor vores lille dreng bliver :)
Han er nu blevet vejet og målt af sundhedsplejersken og vejer nu 7900 gram og måler 77 cm, det er jo helt vildt.

Gå glad i bad :)

Gå glad i bad og syng jubii duhæææhhh....

Silas har ellers været meget meget vand forskrækket, men nu ser det ud til at vi har fået ham vendt til det. Nu elsker han at komme i bad, og han pjasker en del, man skal næsten have dykkerdragt på ude på badeværelset.

Jeg pjasker lige om lidt :)

Det er slet ikke mig der pjasker vandet ud på gulvet :)

Det er afslapning det her :)

EJ hvor vildt altså :)

Ja det der bad er lige sagen :)

Forkølelse på vej...

Her er Silas så iført hans "dejlige" iltbrille, som han gerne vil hive af hele tiden. Vores lille dreng er blevet forkølet og han har derfor brug for lidt ilt i disse dage.

Tror minsandten at jeg har fået bisser??

Jeg piller snart min ilt brille ud

Jeg skal lige mærke på mine skarpe tænder

Morgenfrisk fyr :-)

Bare lige en lille billede serie af Silas store bededag :-) 

Er der mon noget efter ham??

Her er min lille fyr, som er lidt pjevset her i de her dage. Han er begyndt at lyde lidt forkølet, og det gør det lidt besværligt for ham, øv øv. Så han gider ikke rigtig spise så meget mad, og er lidt mere ilt krævende  håber snart det vender for ham igen.

Han har hellere ikke rigtig taget så meget på i løbet af den sidste måneds tid. Men håber snart det vender, men måske det hænger sammen med at han ikke får sonde mad længere. Han vejer nu 7, 7 kg og måler 75 cm, alligevel godt klaret når man tænker på starts vægten, som var 820 g og 34 cm.

Tid til en update :)

Det er efter hånden ved at være lang tid siden jeg har skrevet noget herinde, så må hellere få givet jer læsere en lille update på hvad der er sket her siden sidst.

Der er sket det at Silas er blevet 1 år gammel, blev han her den 23 marts. Det er helt vildt at vores lille dreng er blevet et helt år. Der er sket meget i det sidste år, mange op og nedture, men nu går det heldigvis fremad så det er jo super dejligt.

Som i kan se på billedet her er vores lille basse uden udstyr og det er fordi han er blevet så dygtig. Pt. kan han undvære cpap og ilt i mange timer i løbet af dagen og har næsten kun behov for at sove med udstyret på om natten, så det er jo super godt.

Her er vi ude at køre vores første barnevogns tur udenfor uden udstyret på, det var godt nok meget mærkeligt men også rart at have en "rask" dreng med ud at gå. Han nød gåturen og havde travlt med at kigge efter alt muligt og han er jo slet ikke vant til sollyset.

På hans fødselsdag den 23 marts var vi inde på respirationscenter vest for at få Silas tjekket og hans tal kom virkelig bag på os. Hans PCO2 (kuldioxid) niveau er normal i hans vågne timer, men bliver lidt højere når han sover, hvilket er meget normalt. Troede ikke det kunne lade sig gøre, men det har han så bevidst for os, han er virkelig en sej dreng.

Det var en lille update herfra :)

Lidt kreativitet

Lidt af hvad jeg går og laver i min sparsomme "fritid" :)

En morgenfrisk dreng :)

Lige lidt billeder af vores dejlige dreng, som efter hånden er blevet ret så stor, han er nu 9,5 måned, og 6 måneder korrigeret :)

Morgenfrisk, og cpap-pause :)

Godmorgen :)

Han er en stor dreng på 7,5 kg, og måler 71 cm, så man må da sige at drengen vokser rimlig godt, så han følger sin egen kurve rigtig flot.

Silas træner

Ja så bliver der trænet 

Så er julen nær :)

Så kan det godt blive jul, det er ihvertfald næsten jul herhjemme hos os, vi har fået bagt Klejner, pebernødder og brunkage figurer. Det var hyggeligt at bage sammen med de to store børn, havde slet ikke forestillet mig vi kunne det på trods af Silas' sygdom, men det gik fint, vi gjorde det nemlig mens han sov til middag :)

Pebernødder, de blev gode :)

Klejner, de blev meget gode :)

Pebernødderne inden de kom i ovnen :)

De færdige pebernødder :)

Vores julekager :)

Jul lige om lidt:)

Vil egentlig ikke skrive så meget. Ved faktisk ikke hvor mange der overhovedet følger med på bloggen længere, så i får bare en stakfuld billeder :)

Her er vores julekugler med alle vores navne på :)