Respirations Center Vest

I dag får vi besøg af Respirations Center Vest, som skal vurdere hvilken maskine Silas skal ligge i, så vi kan komme videre fra Skejby, og på sigt helt hjem. Det er 3 gang de skal se på Silas, han har ligget i to andre maskiner, som de har haft med, men dem har han ikke ville ligge i. Så er meget spændt på at høre hvad de finder ud af, men er også lidt skeptisk, da jeg ikke tror at de finder ud af noget, da de ikke har gjort det de andre gange - Lidt om Respirationscenteret

Her ligger Silas og kigger:) Han ligger i en maskine der hedder SiPap.

Så om lidt vil jeg gå op på afdelingen og se til min lille supermand Silas, som ikke er så lille mere, han er faktisk blevet rigtig stor efterhånden. Han vejer faktisk allerede 5400 gram, og måler ca 60 cm, ihvertfald sidst han blev målt og vejet. Vi får iøvrigt også besøg af en ergoterapeut i dag, som skal komme og tjekke op på hvordan vi får Silas til at spise mere på flaske, for som det ser ud lige nu, bliver han suppleret op på sonden, da han ellers ikke får sit relle døgnbehov, og det går ikke, selvom han jo ikke lider nogen nød sådan rent vægtmæssigt. Men vi prøvede på et tidspunkt at give ham hvad han spiste på sutteflaske, men så stoppede han med at tisse, fordi han ikke fik nok væske.

En meget nysgerrig dreng <3

Nu vil jeg komme med en lille opdate fra mit visit oppe hos Silas:

Vi blev desværre ikke så meget klogere på hele situationen. Lægerne fra Skejby har været i kontakt med respirationscentret, og de skal finde en maskine der bedre kontrollere peep = Det tryk han får ind og lungerne der skal holde dem foldet ud. Dette er et problem, fordi de normalt ikke ser den slags problemer, og de har normalt ikke den størrelse børn som Silas. Så han står faktisk inde i en gråzone lige nu, og det er så frustrende for os alle sammen.
Men ellers er der blevet gået stuegang på Silas i dag, og det ser alt sammen fint ud, som det plejer, så nu har en læge taget en beslutning om at Silas skal prøve at ligge i CPAP mode på SIpap'en, så må vi se hvordan det kommer til at gå. Det eneste problem han har lige nu er at hans CO2 bliver for høj, men de måler den hele tiden for at holde øje med den. Imens jeg var deroppe lå den på 11,1-11,6 - hvilket er normaltområdet for Silas. Nu skal der gå nogle timer for at se om han kan klare at ligge i cpap mode. Jeg tror desværre ikke selv på at det lykkedes, for de har prøvet det så mange gange indenfor den sidste måned. Så optimismen pt er ikke særlig stor.
Men det kan jo selvfølgelig være at jeg bliver positiv overrasket. Sådan var det jo også da han blev ekstuberet, der lavede han også et ordentlig ryk, så han kunne komme ud af respiratoren. Dette ser man tit hos BPD børn, at de laver nogle ryk, og så står det hele ligesom stille igen.

Silas har iøvrigt haft besøg af både Ergoterapeuten og Fysioterapeuten i dag. Ergo'en skulle se på hans spisevaner samt hvor meget han kan spise, og vi blev enige om at hun skulle komme igen i morgen, hvor vi så planlægger det videre forløb. Silas spiser ikke så meget på flaske, som vi egentlig gerne vil have han skal, men teorien går på at det er fordi hans kræfter ikke rækker til det. Så det skal tages op hvor høj prioritet maden skal have, altså om der skal fokuseres på hans lunger i første omgang, og tage flasken op igen når hans lunger bliver bedre. Tror det er sådan planen bliver indtil videre.
Fyssen har også været der i dag, for at arbejde lidt med Silas, så han kan få strukket musklerne godt igennem, da han jo ellers ikke får gjort dette. Det er vigtigt så han ikke bliver stiv i kroppen. Til at starte med gad han ikke rigtigt, og han var temmelig sur, men det gik over da hun først gik igang med Silas.
Bagefter fyssen var færdig med ham, så faldt han stort set i søvn med det samme, det udmatter ham rigtig meget.