søndag den 9. september 2012

Tiden med respirator behandling

Silas klarede sig godt uden respirator behandling i hans første 5 uger, men så blev han træt og kunne ikke mere, så derfor måtte han ligges i en respirator. Dette blev en lang og sej kamp for ham at komme ud af den igen.

Silas ligger her i respirator, som han kom i sidst i april 2012.

På grund af at Silas er født så meget for tidligt som han er, så har han udviklet præmatur sygdommen BPD, som er http://www.praematur.dk/Default.aspx?ID=259. På linket kan der læsses lidt om hvad BPD lungesygdommen går ud på.

Silas har haft rigtig mange svære perioder mens han har ligget i respirator, og det har han fordi hans lunger er rigtig umodne, og har været det siden Silas var tre uger gammel, og det er så blevet værre og værre med tiden. Man ser tit at præmatur børn klare det godt de første 14 dage "den såkaldte Honeymoon", hvor de så derefter bliver dårligere, og dette skete så uheldigvis også for vores Silas.

Her ligger Silas i sin kuvøse, med alt sit udstyr omkring.

På billedet ovenover kan man se hvor meget udstyr Silas' har været afhængig af i meget lang tid. Men en positiv ting var dog at han godt kunne få lidt tøj på, bare det kunne åbnes helt. Så pludselig måtte jeg ud at shoppe en masse tøj til ham, så han kunne ligne lidt mere en baby, fremfor et barn fyldt med slanger over det hele.

Her ligger Silas og han er meget svær at vække.

Her prøver jeg at vække Silas lidt, men det er nogen gange lidt svært at vække ham, da han er meget træt og bruger alt sin energi på vejrtrækningen. BPD børn døjer tit med en meget høj CO2, og det har også været Silas' problem, og derfor er han meget sløv til tider, en høj CO2 viser sig ved meget stive lunger. Så han får målt sin CO2 mange gange om dagen, så man kan høje øje med at den ikke bliver for høj. Den ligger normalt på mellem 5-7 hos et rask barn, men hos Silas ligger den på alt mellem 10-13, og det er højt. Fordelen ved at han lå i respiratoren, var at de bedre kunne reglurere CO2'en, da lægerne kunne skrue på nogle tal, så den blev lavere, så på den måde havde de mere tjek på den.

Lige overskud til en lille hyggestund.


Selvom Silas' har været meget syg, havde han lidt overskud engang imellem, og på billedet her prøver han at fange min næse.
Silas har vist at han er en dreng som er meget viljefast, og den styrke har han brugt i de perioder hvor det har været aller mest kritisk for ham. Han har haft en indre styrke, som han har kunne bruge i de situationer hvor det har været yderst nødvendigt.

En lille puttetrold.


Silas elsker at putte, og det får ham til at falde fuldstændig til ro, og her putter han sammen med hans stofble.

Her ligger Silas hos mig og kigger vældigt.

Selvom Silas var meget syg og havde en tube i næsen, kunne han godt komme ud til hans far og jeg i de perioder han har kunne klare det, og det har vi selvfølgelig benyttet os meget af. Det var både godt for os, men også godt for Silas, han kunne mærke os på en helt anden måde. At mærke sin mor og fars hjerte banke, beroligere mange børn, og også Silas.

Silas ligger her og kigger lidt efter tuben.

Til tider i takt med at Silas blev større, så blev sygeplejerskerne nødt til at dække tuben til, så han ikke hev fat i den. Små børn kan nemlig godt synes at sådan en tube som går gennem næsen er ret så irriterende, og det synes Silas også til sidst. Til tider blev Silas helt skel-øjet når han fik øje på sin tube, og det var det så virkelig sjovt ud.

Træt for en lille stund, og mor er sutteholder.

Dette billede er taget kort tid efter Silas kom hjem fra Rigshospitalet, hvor han var over for at få en laser operation i begge sine øjne. Han har et venflong i hånden fordi han har fået endnu en infektion, dem har han haft rigtig mange af i tidens løb. Han er åbenbart meget modtagelig for dem.
Han fik en orange sut over på Rigshospitalet, og den er han helt vild med, og nu gider drengen selvfølgelig ikke tage andre sutter, så nu har vi sendt bud efter nogle flere sutter.

Silas første tur i barnevognen.

Når Silas ikke rigtig ville falde til ro, hjalp det rigtig meget at putte ham i en barnevogn, som sygehuset havde. Der var en sød sygeplejerske fra Skejby der lige fandt på dette påfund at prøve at putte ham over i en barnevogn, og vugge ham en lille smule.

Så sover han endnu engang.

Silas har vist at han allerede har et godt sovehjerte, så hvordan skal det ikke ende i hans teenager år :)

Her på billedet kan man se at der sidder en "Transcutan" måler på hans ene skulder, og det er den som måler hans CO2 i kroppen. Her på billedet træner Silas tube cpap, dvs at han skal lave det hele selv, og de træner børnene inden de bliver ekstuberet, dvs får tuben ud igen, og dermed kan undvære at ligge i respirator.
Et par uger efter dette billede er taget, kommer Silas af med sin tube, og dermed bliver respirator fri. Han lå i respirator i rigtig lang tid, det nærmede sig næsten 4 måneder. Men set tilbage i bakspeljlet har den også reddet hans liv. Men som den har reddet hans liv, han den ikke gjort hans lunger mindre stive. De kommer ind i en ond spiral, hvor de ikke kan undvære respiratoren, men den gavner hellere ikke deres lunge tilstand.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar