Turen til Rigshospitalet

Så blev det tid til at Silas skulle over på Rigshospitalet for at få lavet en laser operation i begge hans øjne.

Øjenlægerne på Skejby har fulgt Silas' øjne i længere tid, da det er en procedure med fortidligt fødte børn, og jo før de er født jo større er risikoen også for at deres øjne er meget umodne. Men risikoen for forandringer i øjnene kommer af en høj mængde ilt i længere tid, og det har Silas jo desværre fået, og hans øjne har også taget skade af det.

Han blev tjekket af øjenlægerne i Skejby sidst i juni måned, og der havde hans øjen situation taget en kritisk drejning, så de vurderede på Skejby at han skulle flyves med helikopter derover for at blive opereret, men der var et stort problem i at flyve ham derover, og det var at han var rigtig dårlig respiratorisk, og han iltede rigtig dårligt, så de var meget betænkelige ved at overflytte ham på daværende tidspunkt.

Silas er meget syg, han er tilkoblet alt muligt.

Silas blev fløjet over på Rigshospitalet af en læge fra lægehelikopteren samt en overlæge fra Skejby sygehus, så vi vidste at han var i gode hænder. Lægen fra Skejby kontaktede os via SMS da han var blevet afleveret derover, pyha det var 2 lange stive timer vi ventede på denne besked.

Vi kørte over for at aflevere børnene hos deres oldemor i Hundested, og så kørte manden og jeg ind på Rigshospitalet for at finde ud af hvor Silas lå henne, og hvordan han rent faktisk havde det, for det vidste vi faktisk ikke. Men til sidst fandt vi ud af hvor han lå henne, og vi skyndte os op til ham. Han skulle isoleres fordi han havde en bakterie i sine lunger, en bakterie som hedder Pseudomonas, en bakterie som også forekommer ved lungesygdommen Cystisk Fibrose, så det blev han selvfølgelig også testet for, men den havde han heldigvis ikke. Men denne bakterie er så svær at komme af med igen, og han fik bakterien fordi den godt kan lide plastisk, som tuben jo er lavet af.

Silas blev opereret i øjenen, og det gik heldigvis fint, men det var nogle lange timer at komme igennem. Vi var meget bekymret fordi han iltede rigtig dårligt på det tidspunkt, men de havde kontrol over ham under operationen. Rigets øjenlæger skulle selvfølgelig følge op på om hans øjne forbedrede sig i forhold til operationen. De blev ikke så gode som de gerne ville have, så de besluttede sig for at opererer igen, men da de så fik kigget ordentlig i hans øjne, besluttede de sig for ikke at opererer alligevel. Den beslutning tog fordi der kan opstå blødninger hvis man begynder at opererere nethinden for tidligt, så derfor besluttede de sig for at lade være. Heldigvis for os, fordi så kunne vi komme tilbage til Skejby igen. Men det var en højrisiko overflytning, men vi valgte alligevel at takke ja tak til det.

Så syg var han på dette tidspunkt.

Silas blev overflyttet med en ambulace med udrykning, samt politi ekskorte hele vejen tilbage til Skejby for at komme hurtigt frem. Han klarede det heldigvis godt hele vejen tilbage til Skejby, han sov faktisk hele vejen "hjem". Lægen og sygeplejersken var rigtig stolte af Silas, så vi var glade for at vi valgte at tage chancen omkring at få ham flyttet tilbage.

Silas havde lige lidt overskud til at kigge lidt på os <3

På Rigshospitalet havde Silas det rigtig dårligt, og han iltede rigtig skidt i den respirator han lå i derover, men da han kom hjem til Skejby, og blev koblet til Stephanie respiratoren kunne de skrue ham ned til 80 % ilt, hvor han havde ligget i 100 % ilt på Rigshospitalet i næsten 3 uger, jeg tror han havde savnet "sin" egen respirator.

Her får Silas og jeg en lille snak <3

Den 17 juli bliver Silas afhentet på Rigshospitalet, og på billedet ses han i transport kuvøsen, og han ligger så fint derinde i, han sov bare fra det hele.

 

Her ligger Silas i transport kuvøsen på vej hjem mod Skejby.

 

 

 

 

Tiden med respirator behandling

Silas klarede sig godt uden respirator behandling i hans første 5 uger, men så blev han træt og kunne ikke mere, så derfor måtte han ligges i en respirator. Dette blev en lang og sej kamp for ham at komme ud af den igen.


Silas ligger her i respirator, som han kom i sidst i april 2012.

På grund af at Silas er født så meget for tidligt som han er, så har han udviklet præmatur sygdommen BPD, som er http://www.praematur.dk/Default.aspx?ID=259. På linket kan der læsses lidt om hvad BPD lungesygdommen går ud på.

Silas har haft rigtig mange svære perioder mens han har ligget i respirator, og det har han fordi hans lunger er rigtig umodne, og har været det siden Silas var tre uger gammel, og det er så blevet værre og værre med tiden. Man ser tit at præmatur børn klare det godt de første 14 dage "den såkaldte Honeymoon", hvor de så derefter bliver dårligere, og dette skete så uheldigvis også for vores Silas.

Her ligger Silas i sin kuvøse, med alt sit udstyr omkring.

På billedet ovenover kan man se hvor meget udstyr Silas' har været afhængig af i meget lang tid. Men en positiv ting var dog at han godt kunne få lidt tøj på, bare det kunne åbnes helt. Så pludselig måtte jeg ud at shoppe en masse tøj til ham, så han kunne ligne lidt mere en baby, fremfor et barn fyldt med slanger over det hele.

Her ligger Silas og han er meget svær at vække.

Her prøver jeg at vække Silas lidt, men det er nogen gange lidt svært at vække ham, da han er meget træt og bruger alt sin energi på vejrtrækningen. BPD børn døjer tit med en meget høj CO2, og det har også været Silas' problem, og derfor er han meget sløv til tider, en høj CO2 viser sig ved meget stive lunger. Så han får målt sin CO2 mange gange om dagen, så man kan høje øje med at den ikke bliver for høj. Den ligger normalt på mellem 5-7 hos et rask barn, men hos Silas ligger den på alt mellem 10-13, og det er højt. Fordelen ved at han lå i respiratoren, var at de bedre kunne reglurere CO2'en, da lægerne kunne skrue på nogle tal, så den blev lavere, så på den måde havde de mere tjek på den.

Lige overskud til en lille hyggestund.



Selvom Silas' har været meget syg, havde han lidt overskud engang imellem, og på billedet her prøver han at fange min næse.
Silas har vist at han er en dreng som er meget viljefast, og den styrke har han brugt i de perioder hvor det har været aller mest kritisk for ham. Han har haft en indre styrke, som han har kunne bruge i de situationer hvor det har været yderst nødvendigt.

En lille puttetrold.

Silas elsker at putte, og det får ham til at falde fuldstændig til ro, og her putter han sammen med hans stofble.

Her ligger Silas hos mig og kigger vældigt.

Selvom Silas var meget syg og havde en tube i næsen, kunne han godt komme ud til hans far og jeg i de perioder han har kunne klare det, og det har vi selvfølgelig benyttet os meget af. Det var både godt for os, men også godt for Silas, han kunne mærke os på en helt anden måde. At mærke sin mor og fars hjerte banke, beroligere mange børn, og også Silas.

Silas ligger her og kigger lidt efter tuben.

Til tider i takt med at Silas blev større, så blev sygeplejerskerne nødt til at dække tuben til, så han ikke hev fat i den. Små børn kan nemlig godt synes at sådan en tube som går gennem næsen er ret så irriterende, og det synes Silas også til sidst. Til tider blev Silas helt skel-øjet når han fik øje på sin tube, og det var det så virkelig sjovt ud.

Træt for en lille stund, og mor er sutteholder.

Dette billede er taget kort tid efter Silas kom hjem fra Rigshospitalet, hvor han var over for at få en laser operation i begge sine øjne. Han har et venflong i hånden fordi han har fået endnu en infektion, dem har han haft rigtig mange af i tidens løb. Han er åbenbart meget modtagelig for dem.
Han fik en orange sut over på Rigshospitalet, og den er han helt vild med, og nu gider drengen selvfølgelig ikke tage andre sutter, så nu har vi sendt bud efter nogle flere sutter.

Silas første tur i barnevognen.

Når Silas ikke rigtig ville falde til ro, hjalp det rigtig meget at putte ham i en barnevogn, som sygehuset havde. Der var en sød sygeplejerske fra Skejby der lige fandt på dette påfund at prøve at putte ham over i en barnevogn, og vugge ham en lille smule.

Så sover han endnu engang.

Silas har vist at han allerede har et godt sovehjerte, så hvordan skal det ikke ende i hans teenager år :)

Her på billedet kan man se at der sidder en "Transcutan" måler på hans ene skulder, og det er den som måler hans CO2 i kroppen. Her på billedet træner Silas tube cpap, dvs at han skal lave det hele selv, og de træner børnene inden de bliver ekstuberet, dvs får tuben ud igen, og dermed kan undvære at ligge i respirator.
Et par uger efter dette billede er taget, kommer Silas af med sin tube, og dermed bliver respirator fri. Han lå i respirator i rigtig lang tid, det nærmede sig næsten 4 måneder. Men set tilbage i bakspeljlet har den også reddet hans liv. Men som den har reddet hans liv, han den ikke gjort hans lunger mindre stive. De kommer ind i en ond spiral, hvor de ikke kan undvære respiratoren, men den gavner hellere ikke deres lunge tilstand.

Lidt billeder af Silas fra hans første uger

Her ligger Silas' ude hos mig <3

Her ligger SIlas' ude hos sin far <3



Silas' vej til verden

Silas' vej til verden

Jeg gik sygemeldt derhjemme fordi mit arbejde i vuggestuen var for hårdt her i graviditeten, så min læge valgte at sygemelde mig, da han mente at jeg havde en stor risiko for at føde for tideligt, så jeg gik bare derhjemme og slappede af. Men det varede dog ikke længe før det gik helt galt. En dag hvor jeg lige havde afleveret børnene, og Lars var taget afsted på arbejde, følte jeg det som om jeg havde tissede i bukserne, men slog det hen, og troede ikke det var noget. Men da det så skete en gang mere tænkte jeg godt nok meget over om det kunne være fostervandet der var gået, men slog det igen hen og valgte at se tiden lidt an. Om natten fik jeg det godt nok lidt mærkeligt, jeg fik meget kraftige plukveer der nev en del og sov stort set ikke den nat. Da jeg vågnede valgte jeg at kontakte fødegangen, da det ikke virkede som normale smerter. Så efter børnene var blevet afleveret tog manden og jeg på fødegangen for at blive tjekket.

Jeg bliver så mødt af en sød jordemoder på fødegangen der lige vil tjekke om jeg har blærebetændelse, og så ville jeg få svar nogle dage efter. Men på grund af jeg havde været til tjek deroppe 14 dage forinden, hvor de havde målt min livmoderhals, ville de lige scanne mig for en sikkerhedsskyld. Er så lykkelig over at de valgte at scanne, ellers ville det være gået frygtelig galt. Lægen der scannede kunne godt se at der var noget vand der var sevet væk, da han scannede uden på maven, men der var stadig vand derinde så han var ikke så urolig igen, men han valgte alligevel lige at scanne mig indvendig også, hvilket var et meget klogt valgt.
Min livmoderhals var helt udslettet, og den stod nærmest og gabte sagde overlægen der scannede mig. Der kunne jeg allerede godt fornemme at den var helt gal, og han sagde så derefter at han ville kontakte Skejby sygehus, og så vidste jeg godt hvor den bar hen ad.

Jordemoderen hentede en lungemodnings sprøjte som jeg skulle have, og i samme øjeblik kom min egen jordemoder ind, da hun havde mødt min mand ude på gangen, og hun kender også til vores tidligere forløb. Det var dejligt at hun lige kom ind for at snakke med mig, mens jeg lige skulle have den sprøjte, hader virkelig nåle. Men kort tid efter dette, skulle jeg ind på en fødestue og undersøges igen, og derefter fik jeg et drop i begge hænder, et hvor jeg fik vehæmmende medicin i, og i det andet drop fik jeg noget penicillin i fordi de frygtede at jeg havde en infektion.

Efter omkring to timers vente tid blev jeg hentet af en ambulance, som egentlig bare skulle køre uden udrykning, men pga vi havde ventet så lang tid på ambulance, blev det lavet om til en kørsel 1 med udrykning, da jeg skulle til Skejby sygehus så hurtigt som muligt, de ville ikke tage flere chancer. Den jordemoder der tog imod mig da jeg kom ind på Holstebro sygehus tog med i ambulancen, og min mand kørte selv til Skejby, så han havde bilen ved sig.

Jeg blev kørt ind på en fødestue for lige at afvente hele situationen, og jeg blev scannet af en læge, som sagde at der stadig var en masse vand inde hos ham, så det hele så endnu stadig fredelig ud, og jeg blev indlagt på Y1, som er mor-barn afsnittet her på Skejby sygehus. Jeg skulle nu til at indstille mig på at være sengeliggende for at sørge for at holde Silas i maven så lang tid som muligt. Vi blev indlagt den 20 marts 2012, så det lykkedes mig at holde ham inde i maven 3 dage ekstra, og nåede også at få anden omgang af det lungemodende medicin, hvilket har gavnet ham en hel masse, i forhold til hans lunger.

På dag to fik jeg den sidste omgang af det vehæmmende medicin, som jeg så ikke kunne få flere gange, da det kun gives to gange, når vandet er gået, så de kunne ikke gøre mere for at stoppe fødslen. Sygeplejersken valgte så at slukke for droppet før tid, da hun mente at kroppen kunne skjule at jeg egentlig havde rigtige veer, og ganske rigtigt, så fik jeg faktisk veer om natten efter hun havde stoppet vedroppet. Havde også haft tegnblødning over et par dage, så vidste godt hvor det bar hen ad, og om natten havde jeg ikke kunne sove ordentligt, og heldigvis havde min mand valgt at sove på sygehuset netop denne nat.

Valgte så at kalde på en af sygeplejersken da jeg godt nok synes at min mave blev hård, så nu vidste jeg at det var rigtige veer jeg havde, og så kom der en jordemoder ind, og hun valgte så at observere mig over på fødegangen i stedet for, da hun ikke havde tid til at rende frem og tilbage.
Da jeg var blevet kørt over på fødegangen fik jeg en helt anden jordemoder og en jordmoderstuderende, som jeg havde under hele forløbet. Jeg fik en vemåler på så de kunne holde lidt øje med hvor stærke mine veer var, og hvilket interval de kom i. I starten var der lang tid imellem dem, men efterhånden som tiden gik kom de hyppigere og de blev stærkere og stærkere.
Men hver gang hun undersøgte mig omkring hvor meget jeg havde åbnet mig, var det 4 cm, men hun forklarede mig at når man var fleregangsfødende, som jeg jo var, så kunne man godt at været åbnet sig længe uden at vide det, og hun troede at det var tilfældet hos mig.

Lidt efter havde jeg så åbnet mig 5 cm, og der fra gik det da ellers stærkt. Lars var lige gået ud for at ringe rundt til de mennesker der skulle vide det, og så mærkede jordemoderen efter igen, og så var jeg pludelig hele 10 cm åben, og klar til at føde, og kunne også mærke at han var sunket helt ned hvor han skulle være. Så måtte hun kalde Lars ind på stuen og ringe rundt til en masse folk som skulle være tilstede på stuen. Der var afsat tre folk til at tage sig af Silas når han kom ud, og så stod der sygeplejersker, assistenter samt jordmødrene der skulle tage sig af mig, så der var en masse folk på stuen, men det var kun jordemoderen der snakkede til mig, hvilket skabte en masse ro omkring fødslen, som jeg ellers var så angst for, men hun fik mig beroliget så meget at jeg kunne gennemføre fødslen.
Jeg skulle have haft et planlagt kejsersnit i uge 38 på Herning sygehus, så skulle pludselig omstille mig fra et kejsersnit til en almindelig fødsel, og jeg valgte at gennemføre en naturlig fødsel fordi det var det bedste for Silas fik jeg afvide af lægerne, men det var et hårdt skridt at tage.

Jeg havde en tendens til hele tiden at kigge på den skærm der overvågede ham, og kiggede ekstrem meget på det tal der viste hjerterytmen. Var nærmest besat af at kigge på skærmen, hvilket jo nok var en anelse dumt, for det stressede faktisk mere end det gavnede. Men var jo nok fordi min sidste fødsel endte skidt, at jeg frygtede at det ville ske en gang til, men jordemoderen var god til at fortælle hvordan han havde det og sådan.

Silas blev født den 23-03-2012 klokken 11.10 om formiddagen, og han vejede 820 gram, og målte 34 cm. Han var en stærk lille fyr, for han skreg faktisk da han blev født, ikke et højt skrig, men jeg kunne høre ham. De tog ham hurtigt over i kuvøsen og gjorde ham klar til at blive kørt over på A5, som er børneintensiv. Lars tog med over på afdelingen, og jeg lå lidt og samlede kræfter, og da min mand kom tilbage fik vi lidt at drikke og spise så vi kunne få samlet lidt kræfter igen, og jeg fik et drop med noget medicin der skulle få livmoderen til at trække sig sammen, da jeg plejer at have problemer med det efter hver fødsel. Men det hjalp lynhurtigt at få den medicin.

Lige efter jeg havde født, havde moderkagen sit besvær med at finde vejen ud, så de måtte presse hård på min mave, men ud kom den til sidst. Jordemoderen spurgte efter om jeg ville se moderkagen, og det ville jeg selvfølgelig gerne. Den var rigtig lille, men den så rigtig flot ud, og hun viste mig livets træ som det hedder, og synes virkelig det var fascinerende at se, og den jordmoderstuderende tog nogle billeder af den, så vi har dem som minde.