CPAP

Silas har nu været på væg cpappen i 3 dage, og denne her gang slår han record, for det længeste han før har ligget i den er 2 dage. Vi er så stolte af vores lille supermand fordi han bare klare det super flot, for det er stadig svært for ham, og han kommer meget i cpappen, og vejrtrækningen er hård for ham, men han hænger i og taber ikke modet, han kæmper videre vores lille fighter.

Silas ligger med CPAP på 3 døgn.
 

 

Silas er blevet passe af afdelingens sygeplejersker hele weekenden da manden og jeg skulle til bryllup hos et vennepar som skulle giftes. Vi kiggede dog lige forbi Skejby fredag aften, og sov i familiehuset, og kørte mod Holstebro lørdag morgen, for at kunne nå at komme til brylluppet.
Det er gået rigtig godt med Silas hele weekenden fortalte de os da vi kom derud i dag. Oplevede noget der var mærkeligt, lægen sagde til os, "jamen Silas er ikke på stuen, han er imellem vagtstuen og stue 209. Der lå han i sin barnevogn og hyggede sig mens han spise. Jeg gjorde store øjne, fordi det er første gang vi har kunne transportere ham i barnevognen. Når børnene ligger i cpap kan man godt transportere dem, bare man har iltflaskerne med på turen. Så i dag har vi været ude at trille for første gang, og det var virkelig STORT.

Men Sygeplejersken fortalte at Silas og hende havde hygget lørdag aften, hun havde taget ham med ind til briefing inde i deres vagtstue, og de har taget et billede af det, og det er virkelig rigtig sødt. Så jeg tror da lige på at han fik charmeret alle sygeplejerskerne :)

Men nøj hvor jeg savnede Silas da vi var til bryllup, men vi fik da snakket om ham til brylluppet, og det var faktisk rart at snakke om det hele. Men det føles godt at komme tilbage til ham igen, 1 døgn væk fra ham er mere end rigeligt lige nu synes jeg.

Silas sovende på maven <3

Så dygtig en dreng

Silas er efterhånden blevet rigtig dygtig. Han er efterhånden snart 6 måneder gammel - her den 23 september, sikke tiden flyver afsted. Men udfra hans korrigerede alder er han "kun" 2,5 måned. Silas følger rigtig godt med sin korrigeret alder. Lægen var forbi den anden dag, og hun faktisk det var flot at han overhovedet gad og havde kræfter til at sutte på sutteflaske og overhovedet at spise selv. Han får selvfølgelig mad på sonden, men han spiser cirka halv/halv lige nu, og det synes jeg er virkelig flot. Han klare sig rigtig godt på mange andre områder end lige lungerne.

Selvom Silas er lungesyg prøver vi alligevel at gøre "normale" ting med ham, som man ville gøre med andre babyer. På billederne her kan man se at Silas ligger på maven, selvom han har slanger på i ansigtet.

Jeg øver mig i at ligge på maven.

Det er lidt hårdt at træne så meget.

Silas tager sig et velfortjent hvil.

Så var det nok øven for i dag.

Hjertelægen var iøvrigt forbi for at scanne Silas i går, for at se på hans hjerte, og det ser fint ud som det hele tiden har gjort. De tjekker bare hjerte situationen ofte, da han får noget medicin for hans høje tryk i lungerne. Hjertelægen snakkede om at give ham en anden slags lungemedicin, men det blev han dårlig af sidst, så det tror jeg ikke lægerne tør prøve igen, men nu må vi jo se hvad de finder ud af. Det er ihvertfald noget der skal tages op på lægekonferencen, så de kan blive enige om, om det er en god ide at prøve med den medicin han blev syg af sidst. Så vi er selvfølgelig spændte på at se resultatet på det.

Lige nu er de ved at prøve et forsøg af med Silas. De har prøvet at ligge ham over i den almindelig cpap igen, og det har han klaret i 1,5 døgn indtil videre. Så må vi se hvor lang tid det holder denne gang, for han har stadig en høj CO2, men så længe hans almene tilstand er fin, så får han lov at ligge i cpap, og så længe hans blodprøver ikke er skæve, og at han ikke bliver for sur i hans blod. Så vi håber selvfølgelig at det går denne gang, så vi kan nå skridtet nærmere mod Herning sygehus.

En fighter

Vores lille dreng er den sejeste dreng jeg kender i hele verden. Med alle de nedture han har haft formår han alligevel at kæmpe videre, han vil frem her i livet. Vi er simpelthen så stolte af vores lille mirakel, ja han er et sandt mirakel, det er et mirakel at han stadig er i live. Så synes da lige i skal se vores dejlige mirakel dreng <3

 

Jeg vil gerne have fat i mit legetøj



Silas i rigtig legehumør

 



Jeg vil gerne pille min tryne ud af næsen

 



Video og billedespam fra i dag :)



 

 

En lille video med Silas <3



Silas smiler og er i godt humør



Silas ligger og kigger lidt

Så blev det lege tid :)



Silas ligger og kigger lidt inden hans middagslur

Det er nu lidt farligt det her



I aften var vi lige på en lille aftentur op til Silas :)



Lige en lille aften snak med mor og far <3

I aften var både Lars og jeg oppe for at kigge til Silas, da vi havde aftalt med sygeplejersken at Silas skulle i bad da han virkelig trængte til det. Vi var spændt på om du var vågen og frisk til at komme i bad, og da vi kom ind på stuen kunne vi se at du bare lå og kiggede på dit legetøj og derfor besluttede vi at tage ham i bad. Vi fik sygeplejersken til at holde dig i badet, mens jeg vaskede dig med nogle vaske klude, og du nød at være i badet, selvom du lige skulle finde ud af hvad det lige var for noget.

 

Lige efter badet.

På billedet ser han rigtig fornøjet ud efter badet var overstået, han blev lidt sur til sidst så han måtte op af badet. Han er nu blevet så dygtig at han kan blive badet uden at have en sat måler på imens, ellers har han den altid på da han stadig svinger meget i sin iltning. Men han er helt klart blevet bedre end han var bare for en måned siden, selvom det er meget svært at se når man kigger over kort tid. Fremgangen er så lille at man nogen gange ikke kan se fremskridtene.

 

Her leger Silas og far <3

 

Her hygger Silas lige sammen med sin far, det er dejligt med lidt "far og søn" kvalitetstid. Silas elsker at komme op og flyve lidt engang imellem, og han vil gerne stå lidt på sine ben og strække dem lidt, så det øver vi lidt engang imellem, og han øver sig også i at holde hovedet lidt, men nogen gange bliver hans hovede dog lidt for tungt, så man skal lige holde ved ham omme i nakken, og foran hans hage. Så synes at han kommer godt efter alt det som han er kommet bag ud med i al den tid han har ligget i respirator.

 

Lige et måltid inden sengetid.

Sidst på aftenen fik han lige lidt mad inden han skulle sove. Han er så dygtig til at spise på sutteflaske, han tog 70 ml her i aften på flasken, hvor de han så fik de sidste 50 ml i sonden. Vi er ved at øve med ham, så han kan tage en stor del af sit måltid på flaske. Det er så forskelligt hvor meget han tager på flasken til hvert måltid, men han tager det han kan klare, og vi giver ham måltidet over en halv time, så han ikke bliver alt for træt, da det er en hård opgave for ham at spise selv, da han bruger meget energi på det sådan rent respiratorisk. Men alt i alt klare Silas sig så godt han nu kan med lungesygdommen BPD (stive lunger). 

Ting og sager som vi har købt til Silas med tiden




Katvig tøj som jeg fik til lagersalget.

Heldragter















Emmaljunga combivogn



Bodyer







Leander hænge vugge



Recaro autostol

Katvig sengetøj i blåt






Katvig sengetøj i grønt

Silas' sutter <3

Tøj som manden og jeg købte sammen.

Småfolk stofbleer i grønne

Respirations Center Vest

I dag får vi besøg af Respirations Center Vest, som skal vurdere hvilken maskine Silas skal ligge i, så vi kan komme videre fra Skejby, og på sigt helt hjem. Det er 3 gang de skal se på Silas, han har ligget i to andre maskiner, som de har haft med, men dem har han ikke ville ligge i. Så er meget spændt på at høre hvad de finder ud af, men er også lidt skeptisk, da jeg ikke tror at de finder ud af noget, da de ikke har gjort det de andre gange - Lidt om Respirationscenteret

Her ligger Silas og kigger:) Han ligger i en maskine der hedder SiPap.

Så om lidt vil jeg gå op på afdelingen og se til min lille supermand Silas, som ikke er så lille mere, han er faktisk blevet rigtig stor efterhånden. Han vejer faktisk allerede 5400 gram, og måler ca 60 cm, ihvertfald sidst han blev målt og vejet. Vi får iøvrigt også besøg af en ergoterapeut i dag, som skal komme og tjekke op på hvordan vi får Silas til at spise mere på flaske, for som det ser ud lige nu, bliver han suppleret op på sonden, da han ellers ikke får sit relle døgnbehov, og det går ikke, selvom han jo ikke lider nogen nød sådan rent vægtmæssigt. Men vi prøvede på et tidspunkt at give ham hvad han spiste på sutteflaske, men så stoppede han med at tisse, fordi han ikke fik nok væske.

En meget nysgerrig dreng <3

Nu vil jeg komme med en lille opdate fra mit visit oppe hos Silas:

Vi blev desværre ikke så meget klogere på hele situationen. Lægerne fra Skejby har været i kontakt med respirationscentret, og de skal finde en maskine der bedre kontrollere peep = Det tryk han får ind og lungerne der skal holde dem foldet ud. Dette er et problem, fordi de normalt ikke ser den slags problemer, og de har normalt ikke den størrelse børn som Silas. Så han står faktisk inde i en gråzone lige nu, og det er så frustrende for os alle sammen.
Men ellers er der blevet gået stuegang på Silas i dag, og det ser alt sammen fint ud, som det plejer, så nu har en læge taget en beslutning om at Silas skal prøve at ligge i CPAP mode på SIpap'en, så må vi se hvordan det kommer til at gå. Det eneste problem han har lige nu er at hans CO2 bliver for høj, men de måler den hele tiden for at holde øje med den. Imens jeg var deroppe lå den på 11,1-11,6 - hvilket er normaltområdet for Silas. Nu skal der gå nogle timer for at se om han kan klare at ligge i cpap mode. Jeg tror desværre ikke selv på at det lykkedes, for de har prøvet det så mange gange indenfor den sidste måned. Så optimismen pt er ikke særlig stor.
Men det kan jo selvfølgelig være at jeg bliver positiv overrasket. Sådan var det jo også da han blev ekstuberet, der lavede han også et ordentlig ryk, så han kunne komme ud af respiratoren. Dette ser man tit hos BPD børn, at de laver nogle ryk, og så står det hele ligesom stille igen.

Silas har iøvrigt haft besøg af både Ergoterapeuten og Fysioterapeuten i dag. Ergo'en skulle se på hans spisevaner samt hvor meget han kan spise, og vi blev enige om at hun skulle komme igen i morgen, hvor vi så planlægger det videre forløb. Silas spiser ikke så meget på flaske, som vi egentlig gerne vil have han skal, men teorien går på at det er fordi hans kræfter ikke rækker til det. Så det skal tages op hvor høj prioritet maden skal have, altså om der skal fokuseres på hans lunger i første omgang, og tage flasken op igen når hans lunger bliver bedre. Tror det er sådan planen bliver indtil videre.
Fyssen har også været der i dag, for at arbejde lidt med Silas, så han kan få strukket musklerne godt igennem, da han jo ellers ikke får gjort dette. Det er vigtigt så han ikke bliver stiv i kroppen. Til at starte med gad han ikke rigtigt, og han var temmelig sur, men det gik over da hun først gik igang med Silas.
Bagefter fyssen var færdig med ham, så faldt han stort set i søvn med det samme, det udmatter ham rigtig meget.

 

Små fødder sætter også dybe spor <3

 

 

Silas' fod og håndaftryk fra den 28 august 2012

Så smuk en lille fod <3

Det tøj Silas ikke kan passe mere:)

Silas vokser jo ud af alt sit tøj for tiden, så derfor sætter jeg det tøj han ikke kan passe til salg.

 

Cup Cake bukser str 56
50 pp
 



Bombibitt bukser str 56
40 pp

EjSikkeLej bukser str 56
40 pp

H&M heldragt str 50
10 pp

H&M velour bukser str 56
10 pp
 

H&M heldragt str 56
10 pp



IdaT Cardigan str 56
20 pp

Brun stribet body fra Holly's str 56
35 pp



Brun slåom body fra Holly's i str 56
35 pp

Grå slåom body fra Holly's i str 56
35 pp

Grå stribet body fra Holly's i str 56
35 pp
 

Hummel smækbukser helt nye str 56
110 pp







Me Too heldragt str 56
40 pp

 



Me Too strik heldragt str 56
40 pp

Name it smækbukser helt nye str 56
65 pp

Pippi bukser str 56, har blusen der passer til også
Sætpris 60 pp - det er helt nyt

Sorte småfolk bukser str 56 - helt nye
100 pp