Silas på det nye system = Succes!

Nu er det jo efterhånden noget tid siden Silas fik det nye system i hans næse, og det har været en succes må man sige, både os forældre og personalet på C1 jubler og har armene oppe. Endelig lykkedes det at få Silas ned i tryk. Nu er det lykkedes at få Silas ned i tryk 8, hvor han før fik tryk 15, så det er noget af en forbedring med man sige.

Her får i lige en lille billedserie af Silas i hans nye "outfit" :-)

 

Vi er i en dialog med respirationscetret som skal finde ud af om Silas kan komme hjem, og være indlagt i hjemmet i stedet for på sygehuset. 

Så nu er planen at han om ca 3 uger skal indlægges på Århus kommune hospital, altså der hvor respirationscentret holder til. De skal så observere ham i 2 døgn, for at finde ud af hvad det præcis er han har brug for, og hvad der skal til før han kan komme med hjem. Det bliver så spændende og vi venter spændt på at høre fra dem igen, for det er virkelig et kæmpe skridt det her, så vi er også lidt nervøse.

Silas skal prøve et nyt system :)

Natten i nat bliver spændende

 

Nu er Silas nået til det punkt, hvor det er blevet lidt bedre med lungerne, og han ligger lige nu i 40% ilt stortset hele døgnet, og derfor har vores læge bestemt, at hans skal prøve et nyt system, som består af en iltbrille, som også kan give tryk ned i lungerne. På den måde bliver han meget nemmere at håndtere, og han får fjernet alle slangerne væk fra ansigtet.

Silas 7 måneder gammel :) 

Nu må vi se om forsøget virker, og at Silas vil ligge i dette system. Hvis han ikke vil må de jo bare prøve igen. Det er jo set før at Silas skal prøve tingene mange gange inden han kan ligge i det. Silas er en bestemt herre, der selv vil bestemme hvad han vil ligge i :-) At have sin egen vilje er godt - men hvordan skal det ikke ende på sig hehe.

Smilende dreng <3



Del 1

 

Historien om Silas:

 

Under min graviditet gik jeg sygemeldt derhjemme, fordi mit arbejde i vuggestuen var for hårdt her i graviditeten. Min læge valgte at sygemelde mig, da han mente at jeg havde en stor risiko for at føde for tidligt og derfor gik jeg bare derhjemme og slappede af. Det varede dog ikke længe før det gik helt galt alligevel. En dag hvor jeg lige havde afleveret vores 2 børn, og min mand var taget afsted på arbejde, følte jeg det som om jeg pludselig havde tisset i bukserne. Jeg slog det dog hen, og troede ikke det var noget.

Da det så skete en gang til, tænkte jeg godt nok meget over, om det kunne være fostervandet, der var gået, men slog det igen hen og valgte at se tiden lidt an.
Om natten fik jeg det lidt mærkeligt. Jeg fik meget kraftige plukveer, der nev en del og jeg sov stort set ikke den nat.
Da jeg vågnede, valgte jeg at kontakte fødegangen, da det ikke længere virkede som normale smerter. Så efter børnene var blevet afleveret, tog manden og jeg på fødegangen for at blive tjekket. Jeg bliver så mødt af en sød jordemoder på fødegangen, der lige vil tjekke om jeg har blærebetændelse, og så ville jeg få svar nogle dage efter. Men fordi jeg havde været til tjek deroppe 14 dage forinden, hvor de havde målt min livmoderhals, ville de lige scanne mig for en sikkerhedsskyld. Er så lykkelig over at de valgte at scanne, ellers ville det være gået frygtelig galt! Lægen der scannede kunne godt se, at der var noget vand der var sevet væk, da han scannede uden på maven.

Der var dog stadig vand derinde, så han var ikke så urolig igen. Alligevel valgte han at scanne mig indvendig også, hvilket var et meget klogt valgt. Min livmoderhals var helt udslettet, og den stod nærmest og gabte. Der kunne jeg allerede godt fornemme at den var helt gal, og han sagde så derefter at han ville kontakte Skejby sygehus - og så vidste jeg godt hvor den bar hen ad. Jordemoderen hentede en lungemodnings sprøjte, som jeg skulle have, og i samme øjeblik kom min egen jordemoder ind.Hun havde mødt min mand ude på gangen, og hun kender også til vores tidligere forløb - 2 år forinden fødte jeg nemlig vores datter Filucca. Hun blev desværre født som den smukkeste engel. Hun havde ikke fået nok ilt under fødslen og døde inden jeg fik hende i mine arme.

Derfor var det dejligt, at en vi kendte lige kom ind for at snakke med mig, mens jeg skulle have den sprøjte.
Hader virkelig nåle! Kort tid efter skulle jeg ind på en fødestue og undersøges igen, og derefter fik jeg et drop i begge hænder; et hvor jeg fik vehæmmende medicin i, og i det andet drop fik jeg noget penicillin, fordi de frygtede at jeg havde en infektion.
Efter omkring to timers ventetid, blev jeg hentet af en ambulance, som egentlig bare skulle køre uden udrykning. Men fordi vi havde ventet så lang tid på ambulance, blev det lavet om til en kørsel 1 med udrykning, da jeg skulle til Skejby sygehus så hurtigt som muligt - de ville ikke tage flere chancer.

Den jordemoder der tog imod mig, da jeg kom ind på Holstebro sygehus tog med i ambulancen, og min mand kørte selv til Skejby, så han kunne have bilen ved sig.

I Skejby blev jeg straks kørt ind på en fødestue, hvor vi afventede hele situationen, og jeg blev scannet af en læge, som sagde at der stadig var en masse vand inde hos ham og at det hele endnu så fredelig ud. Jeg blev indlagt på Y1, som er mor-barn afsnittet på Skejby sygehus. Jeg skulle nu til at indstille mig på at være sengeliggende for, at sørge for at holde Silas i maven så lang tid som overhovedet muligt. Vi blev indlagt den 20 marts 2012 og det lykkedes mig at holde ham inde i maven 3 dage ekstra. Jeg nåede også at få anden omgang af det lungemodende medicin, hvilket har gavnet ham en hel masse, i forhold til hans lunger. 2 dage efter min indlæggelse, fik jeg den sidste omgang af det vehæmmende medicin, som jeg derefter ikke kunne få flere gange, da det kun gives to gange, når vandet er gået. Herefter kan de ikke gøre mere for at stoppe fødslen.

Sygeplejersken valgte dog at slukke for droppet før tid, da hun mente at kroppen kunne skjule, at jeg egentlig havde rigtige veer. Og ganske rigtigt, så fik jeg veer natten efter, hun havde stoppet vedroppet.

Jeg havde også haft tegnblødning over et par dage, så vidste godt hvor det bar hen ad, og om natten havde jeg ikke kunne sove ordentligt. Heldigvis havde min mand valgt, at sove på sygehuset netop denne nat. Vi valgte at kalde på en af sygeplejerskerne, da jeg godt nok syntes at min mave blev hård. Nu vidste jeg, at det var rigtige veer jeg havde, og jordemoderen der var på vagt, valgte at kører mig på fødegangen til observation, da hun ikke havde tid til at løbe frem og tilbage. Da jeg var blevet kørt over på fødegangen, fik jeg en helt anden jordemoder og en jordmoderstuderende, som jeg havde under resten af forløbet. Jeg fik en vemåler på, så de kunne holde lidt øje med hvor stærke mine veer var, og hvilket interval de kom i. I starten var der lang tid imellem dem, men efterhånden som tiden gik kom de hyppigere og de blev stærkere og stærkere. Hver gang hun undersøgte mig omkring hvor meget jeg havde åbnet mig, var det 4 cm.

Men hun forklarede mig, at når man var fleregangsfødende, som jeg jo var, kunne man godt have åbnet sig længe, uden at vide det, og hun troede at det var tilfældet hos mig. Lidt efter havde jeg så åbnet mig 5 cm, og der fra gik det ellers stærkt. Lars var lige gået ud for at ringe rundt til de mennesker, der skulle vide det, og så mærkede jordemoderen efter igen, og så var jeg pludelig hele 10 cm åben, og klar til at føde. Jeg kunne også mærke, at han var sunket helt ned hvor han skulle være. Hun måtte kalde Lars ind på stuen og ringe rundt til en masse folk, som skulle være tilstede på stuen. Der var afsat tre folk til, at tage sig af Silas når han kom ud, og udover det, stod der sygeplejersker, assistenter og jordmødrene, der skulle tage sig af mig, så der var en masse folk på stuen. Det var kun jordemoderen der snakkede til mig, hvilket skabte en masse ro omkring fødslen, som jeg ellers var så angst for. Hun fik mig beroliget så meget, at jeg kunne gennemføre fødslen.
skulle have haft et planlagt kejsersnit i uge 38 på Herning sygehus, så jeg skulle pludselig omstille mig fra et kejsersnit til en almindelig fødsel, med al den angst og tanker det medførte, efter min fødsel af Filucca.

Jeg valgte at gennemføre en naturlig fødsel, fordi det var det bedste for Silas, men det var et hårdt skridt at tage. Jeg havde en tendens til hele tiden at kigge på den skærm der overvågede ham, og kiggede ekstrem meget på det tal der viste hjerterytmen. Var nærmest besat af at kigge på skærmen, hvilket jo nok var en anelse dumt, for det stressede faktisk mere end det gavnede.
Silas blev født den 23-03-2012 klokken 11.10 om formiddagen. Han vejede 820 gram, og målte 34 cm - en god vægt ift. at han blev født i uge 25. Han var en stærk lille fyr og han skreg faktisk, da han blev født. Ikke et højt skrig, men jeg kunne høre ham - den smukkeste lyd i verden. En lyd, jeg aldrig fik lov at hører fra vores engel, og som derfor betød uendeligt meget for mig.

 

2 del:

I den første tid klarede Silas sig virkelig flot. Lige efter fødslen klarede han den super, og blev lagt i cpap med det samme, hvilket han klarede super flot. I de første 3 dage lå han på Intensiv, hvor han herefter blev flyttet over på den almindelig neonatal afdeling på Skejby, hvor han så lå i 14 dage, og i de 14 dage gik det blot ned af bakke, han blev mere og mere dårlig, og måtte flyttes tilbage til intensiv afdelingen igen, hvor han lå i 2 døgn inden han måtte i respirator. Det var et hårdt slag for os alle sammen, men vi vidste godt at det gik den vej til sidst.

I de første 3 dage lå han på Intensiv, hvor han herefter blev flyttet over på den almindelig neonatal afdeling på Skejby, hvor han så lå i 14 dage, og i de 14 dage gik det blot ned af bakke, han blev mere og mere dårlig, og måtte flyttes tilbage til intensiv afdelingen igen, hvor han lå i 2 døgn inden han måtte i respirator. Det var et hårdt slag for os alle sammen, men vi vidste godt at det gik den vej til sidst.

Han lå i respirator alt i alt i 4 stive måneder, hvor der var op og ned ture hele tiden. Han har været rigtig dårlig, og jeg mener virkelig dårlig, så dårlig at vi ikke vidste om han overhovedet ville overleve. Silas lider af BPD (stive lunger) og det har ramt ham hårdere end hvad man ellers ser hos børn med BPD, det fortalte de ihvertfald på Skejby. Men Silas har vist os alle sammen at han bare vil livet, og det er så stærkt.

Silas øjne har taget skade af alt den ilt han har fået i de første 5 måneder af hans liv, så han skulle have en Laser operation over på Rigshospitalet, og det gik heldigvis godt, men det var en høj risiko transport, og vi tog mange chancer ved at lade ham overflyttet, da han var rigtig dårlig respiratorisk på daværende tidspunkt, men vi fik ham med hjem i live, og efter han kom tilbage til skejby gik det fremad, og han kom ud af respiratoren i august måned, og ligger nu med cpap. I dag er han blevet overflyttet til Herning sygehus på C1, hvor vi nu ligger, og nu er han 6 måneder gammel, og 3 måneder korrigeret.

Vi skal være indlagt med ham lang tid endnu, men vi håber på at blive udskrevet til vores eget hjem på et tidspunkt. Lige for øjeblikket er han i vanddrivende behandling for at fjerne alt det væske han har på leveren, og det er allerede blevet bedre. Men hans lille hjerte er belastet af hans høje tryk i lungeren, og dette får han også medicin for. Men han er stadig rigtig lungesyg, så han er stadig meget syg, men bedre end for bare 2 måneder siden, så det er jo godt, men vi har stadig lang vej igen.
Her den 23 oktober har vi været indlagt med ham i 7 måneder, og det er virkelig lang tid, når vi også har to større børn derhjemme. Men det kommer vi nok over, bare vores lille dreng bliver rask i den sidste ende.

 

Vanddrivende og besøg af Præmatur sundhedsplejersken

Lige lidt om hvordan det står til med Silas

Silas har snart været i Herning på C1 i godt og vel 14 dage, og synes da godt nok det er gået stærkt. Hans tilstand er desværre ikke uændret, som vi ellers havde gået og håbet på. Silas er lige blevet hjertescannet som han bliver jævnligt for at holde øje med hjertet og det høje tryk han har på sine lunger, som forekommer ved stive lunger, som han jo stadig har. Men det høje tryk på hans lunger holder de hele tiden øje med. Lægen mente at det måske kunne hjælpe ham at begynde på noget vanddrivende medicin, og vi håber dette kan hjælpe ham, det skal nemlig gives på det helt rigtige tidspunkt, og det håber jeg virkelig er nu. De prøvede at give ham det på skejby og der hjalp det desværre ikke. Pga at hjertet er så meget på overarbejde, har han også fået enormt mange væske omkring leveren, og det er ikke godt, men det har det vanddrivende medicin allerede fået mindsket en hel del, så det er jo positivt. Nu skal han have det vanddrivende i et stykke tid, så de kan se om det virker på det høje tryk i hans lunger, så vi håber virkelig!

De har også snakket om på C1 at de ville tage kontakt til respirationscentret for at finde ud af hvilke kriterier der er tilstede for at Silas kan komme hjem, da han jo kommer hjem med udstyr, og det bliver muligvis med cpap og ilt, men vi vil gerne vide lidt mere om hvad det præcis er der skal til, før vi kan blive udskrevet til vores hjem. Det ville være så meget lettere for vores familie, jeg tror det hele ville fungere meget bedre for os alle sammen. Det er svært for os at være der på fuld tid hos de to store også, og det giver lidt dårlig samvittighed engang imellem, men vi må jo tage revanche bagefter. Når vi er ved Silas vil vi gerne være ved de to store og omvendt, det er så svært, for vi føler os som forældre virkelig splittet imellem hvor vi gerne vil være mest. Den følelse kan ingen desværre tage fra os, for sådan er det bare lige nu. Det er synd for de to store for de har bestemt ikke valgt denne situation, og det er også svært nogen gange at forklare dem, at lillebror altså er syg og der går lang tid inden han kan komme hjem til os, men de er nu gode til at acceptere hele denne svære situation.

I dag har vi haft besøg af vores sagsbehandler og præmatur sundhedsplejerske, og det var rart lige at få sat hoved på hvem det var, og så fik de lige set Silas også, og vi fik meget ROS som forældre. Vi fik lige snakket de vigtigste ting igennem og det var rart lige at få de ting på plads, og så fik vi lige sat en ting på plads og det var at Silas ikke kommer i pasning ude, men skal passes i hjemmet, da han ikke kan tåle at komme ud i pasning, det er han for skrøbelig til. Så det bliver noget med at kommunen sender en ud og passer ham, der er også en sygeplejerske til stede, da han jo skal have udstyr med hjem. Men dette frygter jeg nu ikke, da vi har oplevet mange ting der var værre i Silas' indlæggelses perioder, som jo snart runder de 7 måneder.

 

Sjov med billeder

Ja har lige leget lidt :)

Billeder der ingen ord behøver <3

Silas bliver vasket lidt

Her får Silas ilt lige mens han bliver vasket

Silas blev lidt træt

Pyha en hård omgang

Her bliver Silas lidt sur

En vågen lille fyr

Lidt nyt til garderoben :)

Vi fik lige tid til at smutte forbi ønskebørn i dag :)

Joha body i str 62 :-)



Name it body str 68 :-)



Name it body str 68 :-)



Name it heldragt str 62 :-)



Name it heldragt str 62 :-)

Sebra Puslepude :-)

Ankomst til C1 på Herning Sygehus:)

Silas og far får en lille lur sammen :)

Nu ankommet til C1 :)

Farvel Skejby goddag Herning (C1)

Den 26 september blev dagen som vi længe havde ventet på. Denne dag havde vi ventet på i et halvt år. Vi blev meget overraskede da det blev besluttet at Silas skulle overflyttes fra Skejby til Herning, da vores kontaktlæge lige havde sagt at der nok lige gik lidt tid inden han kunne blive flyttet. Men da jeg fik beskeden omkring at han skulle flyttes troede jeg ikke rigtig på det, da de har sagt det så mange gange før, hvor det ikke er blevet til nogen overflytning fordi han er blevet dårligere eller blevet mere iltkrævende.

Men denne her gang begyndte vi at tro lidt mere på det, da Skejby havde lavet et samarbejde med Herning sygehus omkring at nogle sygeplejersker fra Herning skulle komme og prøve at passe Silas, og lære ham at kende, og lære hans cpap system at kende før han blev overflyttet. De havde så sat nogle sygeplejersker til at passe ham tirsdag i dag og aftenvagt, og det var rigtig hyggeligt og rart at møde sygeplejerskerne fra Herning, og de virkede rigtig søde. De virkede ihvertfald meget forstående, og vi fik en god snak omkring Silas lange lange forløb som han har haft indtil videre.

Vi brugte de sidste par dage på at forberede os på at Silas ville blive overflyttet til Herning, og fik pakket alle vores ting sammen nede i familiehuset. Hold da op man får samlet mange ting på 4 måneder. Vi var den familie som havde boet i huset i aller længest tid, så det var jo lidt specielt, så vi måtte da lige finde ud af hvor mange dage vi havde boet nede i huset, og det havde vi i præcis 103 dage, det er jo helt vildt at tænke på. Men det var også lidt vemodigt at skulle forlade huset, da vi havde boet dernede så længe, og havde fået nogle nye bekendtskaber nede i huset, og man snakkede med dem hver dag.
Aftenen før vi skulle afsted valgte vi at gå rundt og sige farvel til de sygeplejersker der ikke kom dagen efter, så vi ihvertfald nåede at sige farvel til dem, de har trodsalt været en del af vores liv i et halvt år. Et HALVT ÅR det er så vildt at tænke tilbage på.
Dagen efter kunne jeg ikke sove længe, fordi jeg bare var så spændt på hvordan selve overflytningen ville gå?? Så valgte at gå op til Silas og bruge den sidste tid oppe på A5. Det var mærkeligt for det var sidste gang jeg gik derop, i mens Silas lå indlagt der, så næste gang vi kommer derop er det for at besøge afdelingen og ikke for at besøge Silas der.

 

Så kom tiden endelig hvor falckredderne nåede frem, og hvor de begyndte at gøre Silas klar til overflytningen. Han skulle nemlig transporteres i en autostol, og ikke i transport kuvøsen, da han var for stor til den. Det er sjældent disse metoder skal i brug, for A5 ville lige have et billede af Silas mens han sad i autostolen. Han så så sød ud mens han sad der, han kunne ihvertfald godt mærke at det var noget andet der var gang i nu.



Silas i autostolen

Babyambulancen



Ambulancen med Silas indeni :)
 

Dengang Silas blev kørt ud fra stue 206 fra A5, så var der blevet sat flag op ude på gangen, og personalet havde stillet sig op ude på gangen for at "vinke" farvel til Silas. Blev så rørt over dette, det havde vi slet ikke forventet, men blev også varm indeni, det bevidner om at vores lille supermand har betyder en hel del på afdelingen i det halve år han har været der.

Det blev hellere ikke Herning i denne omgang :(

Her sover man bedst

Så blev man lige lidt træt

Jeg er da ikke særlig træt

Silas vågen og nysgerrig

 

CPAP

Silas har nu været på væg cpappen i 3 dage, og denne her gang slår han record, for det længeste han før har ligget i den er 2 dage. Vi er så stolte af vores lille supermand fordi han bare klare det super flot, for det er stadig svært for ham, og han kommer meget i cpappen, og vejrtrækningen er hård for ham, men han hænger i og taber ikke modet, han kæmper videre vores lille fighter.

Silas ligger med CPAP på 3 døgn.
 

 

Silas er blevet passe af afdelingens sygeplejersker hele weekenden da manden og jeg skulle til bryllup hos et vennepar som skulle giftes. Vi kiggede dog lige forbi Skejby fredag aften, og sov i familiehuset, og kørte mod Holstebro lørdag morgen, for at kunne nå at komme til brylluppet.
Det er gået rigtig godt med Silas hele weekenden fortalte de os da vi kom derud i dag. Oplevede noget der var mærkeligt, lægen sagde til os, "jamen Silas er ikke på stuen, han er imellem vagtstuen og stue 209. Der lå han i sin barnevogn og hyggede sig mens han spise. Jeg gjorde store øjne, fordi det er første gang vi har kunne transportere ham i barnevognen. Når børnene ligger i cpap kan man godt transportere dem, bare man har iltflaskerne med på turen. Så i dag har vi været ude at trille for første gang, og det var virkelig STORT.

Men Sygeplejersken fortalte at Silas og hende havde hygget lørdag aften, hun havde taget ham med ind til briefing inde i deres vagtstue, og de har taget et billede af det, og det er virkelig rigtig sødt. Så jeg tror da lige på at han fik charmeret alle sygeplejerskerne :)

Men nøj hvor jeg savnede Silas da vi var til bryllup, men vi fik da snakket om ham til brylluppet, og det var faktisk rart at snakke om det hele. Men det føles godt at komme tilbage til ham igen, 1 døgn væk fra ham er mere end rigeligt lige nu synes jeg.

Silas sovende på maven <3

Så dygtig en dreng

Silas er efterhånden blevet rigtig dygtig. Han er efterhånden snart 6 måneder gammel - her den 23 september, sikke tiden flyver afsted. Men udfra hans korrigerede alder er han "kun" 2,5 måned. Silas følger rigtig godt med sin korrigeret alder. Lægen var forbi den anden dag, og hun faktisk det var flot at han overhovedet gad og havde kræfter til at sutte på sutteflaske og overhovedet at spise selv. Han får selvfølgelig mad på sonden, men han spiser cirka halv/halv lige nu, og det synes jeg er virkelig flot. Han klare sig rigtig godt på mange andre områder end lige lungerne.

Selvom Silas er lungesyg prøver vi alligevel at gøre "normale" ting med ham, som man ville gøre med andre babyer. På billederne her kan man se at Silas ligger på maven, selvom han har slanger på i ansigtet.

Jeg øver mig i at ligge på maven.

Det er lidt hårdt at træne så meget.

Silas tager sig et velfortjent hvil.

Så var det nok øven for i dag.

Hjertelægen var iøvrigt forbi for at scanne Silas i går, for at se på hans hjerte, og det ser fint ud som det hele tiden har gjort. De tjekker bare hjerte situationen ofte, da han får noget medicin for hans høje tryk i lungerne. Hjertelægen snakkede om at give ham en anden slags lungemedicin, men det blev han dårlig af sidst, så det tror jeg ikke lægerne tør prøve igen, men nu må vi jo se hvad de finder ud af. Det er ihvertfald noget der skal tages op på lægekonferencen, så de kan blive enige om, om det er en god ide at prøve med den medicin han blev syg af sidst. Så vi er selvfølgelig spændte på at se resultatet på det.

Lige nu er de ved at prøve et forsøg af med Silas. De har prøvet at ligge ham over i den almindelig cpap igen, og det har han klaret i 1,5 døgn indtil videre. Så må vi se hvor lang tid det holder denne gang, for han har stadig en høj CO2, men så længe hans almene tilstand er fin, så får han lov at ligge i cpap, og så længe hans blodprøver ikke er skæve, og at han ikke bliver for sur i hans blod. Så vi håber selvfølgelig at det går denne gang, så vi kan nå skridtet nærmere mod Herning sygehus.

En fighter

Vores lille dreng er den sejeste dreng jeg kender i hele verden. Med alle de nedture han har haft formår han alligevel at kæmpe videre, han vil frem her i livet. Vi er simpelthen så stolte af vores lille mirakel, ja han er et sandt mirakel, det er et mirakel at han stadig er i live. Så synes da lige i skal se vores dejlige mirakel dreng <3

 

Jeg vil gerne have fat i mit legetøj



Silas i rigtig legehumør

 



Jeg vil gerne pille min tryne ud af næsen

 



Video og billedespam fra i dag :)



 

 

En lille video med Silas <3



Silas smiler og er i godt humør



Silas ligger og kigger lidt

Så blev det lege tid :)



Silas ligger og kigger lidt inden hans middagslur

Det er nu lidt farligt det her



I aften var vi lige på en lille aftentur op til Silas :)



Lige en lille aften snak med mor og far <3

I aften var både Lars og jeg oppe for at kigge til Silas, da vi havde aftalt med sygeplejersken at Silas skulle i bad da han virkelig trængte til det. Vi var spændt på om du var vågen og frisk til at komme i bad, og da vi kom ind på stuen kunne vi se at du bare lå og kiggede på dit legetøj og derfor besluttede vi at tage ham i bad. Vi fik sygeplejersken til at holde dig i badet, mens jeg vaskede dig med nogle vaske klude, og du nød at være i badet, selvom du lige skulle finde ud af hvad det lige var for noget.

 

Lige efter badet.

På billedet ser han rigtig fornøjet ud efter badet var overstået, han blev lidt sur til sidst så han måtte op af badet. Han er nu blevet så dygtig at han kan blive badet uden at have en sat måler på imens, ellers har han den altid på da han stadig svinger meget i sin iltning. Men han er helt klart blevet bedre end han var bare for en måned siden, selvom det er meget svært at se når man kigger over kort tid. Fremgangen er så lille at man nogen gange ikke kan se fremskridtene.

 

Her leger Silas og far <3

 

Her hygger Silas lige sammen med sin far, det er dejligt med lidt "far og søn" kvalitetstid. Silas elsker at komme op og flyve lidt engang imellem, og han vil gerne stå lidt på sine ben og strække dem lidt, så det øver vi lidt engang imellem, og han øver sig også i at holde hovedet lidt, men nogen gange bliver hans hovede dog lidt for tungt, så man skal lige holde ved ham omme i nakken, og foran hans hage. Så synes at han kommer godt efter alt det som han er kommet bag ud med i al den tid han har ligget i respirator.

 

Lige et måltid inden sengetid.

Sidst på aftenen fik han lige lidt mad inden han skulle sove. Han er så dygtig til at spise på sutteflaske, han tog 70 ml her i aften på flasken, hvor de han så fik de sidste 50 ml i sonden. Vi er ved at øve med ham, så han kan tage en stor del af sit måltid på flaske. Det er så forskelligt hvor meget han tager på flasken til hvert måltid, men han tager det han kan klare, og vi giver ham måltidet over en halv time, så han ikke bliver alt for træt, da det er en hård opgave for ham at spise selv, da han bruger meget energi på det sådan rent respiratorisk. Men alt i alt klare Silas sig så godt han nu kan med lungesygdommen BPD (stive lunger).